Praktische Behinderte

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Heilige Scheisse , was is das denn?
Ich trau meinen Augen nich, wenn ich das les... Die haben ner 6-jährigen alle Körperteile entfernt, die Erwachsenheit auf schliessen lassen???
Um ihr nen Gefallen zu tun???

Boah is das krank und pervers !!!

Das klingt jetzt vielleicht ganz furchtbar, aber wenn die Gründe der Eltern wirklich stimmen, finde ich es gar nicht mal so schrecklich.
Wer schon mal mit einem Schwerstbehinderten Erwachsenen zu tun hatte, der im Prinzip auch ein Recht (aber kaum die Möglichkeit) auf die Ausübung seiner Sexualität hätte, kann das vielleicht verstehen.
Sie wird nicht vermissen, was sie sowieso nie könnte, und sie wird immer für die anderen "tragbar" auch im wahrsten Sinn des Wortes bleiben. So bleiben ihr menschenunwürdige Verhältnisse (zum Beispiel aus Personalmangel ruhiggestellt dahinvegetieren) im Pflegeheim vermutlich erspart.
Ist eine Gratwanderung und es bleibt ganz sicher die Frage, ob die Eltern bzw. Menschen überhaupt das für andere entscheiden dürfen. Ich denke/hoffe nicht, dass Ashley ein Versuchskaninchen für die Eltern ist, die ja offenbar beide Ärzte sind...
Und bei einer 6-jährigen kann man vermutlich gut abschätzen, wie sie sich weiter entwickeln wird. Sie ist ja bereits schwerst behindert, nicht erst durch die OP, oder habe ich das gründlich missverstanden?

Ich finde das total widerwertig. Wie krank muss man sein, um sowas zu tun. Das ist doch unverzeihlich.

Wie "krank" muss man dann sein, wenn man sich entschließt, siamesische Zwillinge im Babyalter zu teilen? Weiß man, ob die das wollten?
Auch da muss man manchmal entscheiden, wer was bekommt, oder sogar, wer von beiden sterben soll. Dabei ist doch erwiesen, dass die in den meisten Fällen auch irgendwie ungetrennt (= ohne OP) leben können (Betonung auf "irgendwie")...

Für mich ist es ein Unterschied, ob man ein Kind verstümmelt oder ob man siamesischen Zwillingen die Chance einräumt ein normales Leben zu führen bzw. überleben zu können.

Also ich bin nicht der Meinung das die Eltern das Recht gehabt haben diese Entscheidung für sie zu treffen.
Keiner weiß (und keiner wird es rausfinden) ob sie nicht doch einen Freund gefunden hätte, ob sie nicht doch ihre Sexualität entdeckt hätte.

Am Dienstag gab es eine Interessante Diskusion bei "Menschen bei Maischberger" Wo es um lebenswertes, bzw. lebensunwertes Leben ging. Das kann man sich im Internet übrigens nochnaträglich anschauen.

Ich denke das man das Mädchen in die Entscheidung hätte einbringen müssen. Ihr hätte es obliegen sollen zu bestimmen was sie will. Auch wenn sie noch nicht reif dafür scheint so etwas zu entscheiden. Sie hätte aufgeklärt werden sollen und zwar Objektiv.

Naja wie gesagt, ich finde es nich gerade toll was die Eltern da gemacht haben.

Ich möchte so eine Entscheidung auch nicht treffen!
Aber ich kann Leute verstehen, die sich zu etwas Ähnlichem entscheiden. Mehr wollte ich damit auch nciht gesagt haben.
Ich weiß nicht, ob man in USA "einfach mal so jede OP machen darf" oder ob nicht auch da triftige Gründe (z.B. Erhöhung der Lebensqualität bei nicht lebensnotwendigen Operationen) vorliegen müssen....

Die hier gezeigten Ausschnitte sind ja äußerst meinungsbildend gewählt. Ausgelassen wird zum Beispiel:

[...]
Wer sich schonmal ernsthaft mit den gravierenderen Formen und Folgen von Cerebral Palsy¹ beschäftigt hat, wird den Eltern so eine Entscheidung kaum übelnehmen können. Es handelt sich hier um eine unheilbare Krankheit, die in Fällen wie diesem dazu führt, daß das Kind Zeit seines Lebens im Baby-Stadium bleibt. Muskelkontrolle oder Wahrnehmung können durch extreme Therapien minimalst verbessert werden, Heilungschancen gibt es aber de facto einfach nicht.

Interessant sind in diesem Zusammenhang auch folgende bisher unterschlagene Ausschnitte aus der Times:

Ich möchte mir hier nun also wirklich nicht anmaßen, auf die eine oder andere Weise über die Entscheidung zu urteilen, wir alle sollten hoffen und beten, niemals in so eine Position zu kommen. Weniges ist für Eltern schwieriger, als sich um ein schwerstbehindertes Kind zu kümmern, und die investierte Kraft und Opferbereitschaft (die sich, so möchte ich behaupten, niemand von uns vorstellen kann, nichtmal mit sehr viel Mühe) sollten gewürdigt und anerkannt werden.

Und wer nun zur Abwechslung gerne den Standpunkt der Eltern lesen möchte, kann das hier tun:
ashleytreatment.spaces.live.com/blog

¹ en.wikipedia.org/wiki/Static_encephalopathy

ich habe nix "meinungsbildenes" ausgeschnitten, ich habe einfach die ersten paar abschnitte komplett zitiert - so dass sogar die eltern zu wort kamen und darauf vertraut, dass erwachsene und medienkompetente menschen sich ihre eigene meinung anhand des keineswegs unterschlagenen links zum originalartikel selber bilden können. komplette beiträge posten ist hier leider nicht erlaubt. die hervorhebung der zentralen aussage des artikels diente lediglich dazu, die etlichen hier anwesenden nicht-englischbegeisterten zum lesen zu animieren.

deine zitierten und selbstgemachten aussagen widersprechen sich außerdem.

wenn das kind angeblich eh nix mitbekommt, warum sich dann erbarmungswürdigerweise die mühe machen, das kleingehaltene kind auf ausflüge mitnehmen (was ja die rechtfertigung der eltern für die operationen zu sein scheint) ?
dann kann man es ja auch komplett und groß zu hause in frieden vegetieren lassen, oder?

Da geht mir ja seit längerem mal wieder die Pumpe. Was die Leute da gemacht haben ist nicht weniger als ein Verbrechen! Nicht einmal Eltern haben das Recht darüber zu entscheiden ob ihr Kind (egal mit welchen Krankheiten es besäht ist) eine (den jeweiligen Umständen entsprechend) "normale" Entwicklung durchläuft oder nicht. Sowas ist indiskutabel! Einen Menschen zum Kindsein zu zwingen ist sowohl abartig als auch irrsinnig.
Hier liegt ja schon ein (mit Sicherheit nicht gewolltes) Überlegenheitsdenken vor. Sofern Du nicht selber von der Krankheit betroffen bist, hast Du auch keine Ahnung von der Wahrnehmung dieser Menschen. Ergo: Woher wissen ob das Kind nicht doch erwachsen wird? Nur anders. Und das wird sie, glaub mir mal. Ich habe mit genug wirklich schwerstbehinderten Menschen gearbeitet um sagen zu können, dass da viel mehr drin steckt, als man es ihnen zugesteht.

Dem ersten Teil stimme ich zu. Dem zweiten nicht. Ich bin damit aufgewachsen.

Dito Spree.

Und zwar in allen Punkten.
Nur weil wir was bestimmtes als Erwachsenwerden definieren (sprich ein ausgewachsener Körper, Sexualität, bestimmte kognitive und motorische Fähigkeiten) heisst das nicht das dieses Mädchen nicht auch erwachsen wird, nur eben auf ihre Art und nicht nach unseren Maßstäben. Das sollten wir akzeptieren.

Und das mit der Opferbereitschaft is totaler Quatsch. Glaub mir, ich spreche aus Erfahrung. Du entbehrst kaum was, du lebst nur anders, aber genauso gut.

Ashley ist und bleibt auf dem Stand eines drei Monate alten Babies (wurde heute in den Nachrichten noch mal zitiert), kriegt also nicht "nichts" mit! Auch ein drei Monate altes Baby bekommt seine Umwelt mit, freut sich an Ausflügen, am Getragen-werden, füht sich wohl, wenn es satt und sauber ist, wenn man mit ihm spricht...
Und hat natürlich auch schon eine seinem Alter angepasste Sexualität. So passt dann alles zusammen. Wenn aber der Geist "stehen bleibt" und sich nur der Körper weiter entwickelt, kommt es zu einem Missverhältnis, mit dem die wenigsten dann umgehen könnte, auf keinen Fall ein "geistiges" Baby. So kann sie doch ihrem Verstand entsprechend zufrieden weiter leben, und die Eltern das auch schaffen.
Ich hab mehr als genug Behinderte (geistig und körperlich) erlebt, die sich nciht richtig mitteilen können, und nicht mit ihrem Körperemfinden zurecht kommen, dadurch noch kranker werden (Spastik wegen quasi innerer Krämpfe), und für die das leben dann viel schwerer wird als nötig wäre.
Ach ja: Geistig Behinderte werden ohne gefragt zu werden "zwangssterilisiert" wenn die Eltern das wollen. Darf man das?
Das ist gegen diesen Fall nur eine Kleinigkeit, aber vielleicht mal ein Ansatz zum besseren verständnis der Eltern von Ashley.
Und natürlich muss man von Fall zu Fall entscheiden, ob man sich so ein recht rausnehmen darf, oder nicht.

Sagmal, was maßt du dir hier an zu entscheiden welches Leben lebenswert ist und welches nicht.
Auch Menschen mit spastischen Lähmungen (und damit sind nicht nur die Krampfspastiken gemeint, sondern auch die die kaum Körpertonus haben) haben empfinden welches unserem in keiner Weise nachsteht. Und wenn man sich nur ein bisschen Mühe gibt dann kann man auch mit den Menschen reden, bzw. kommunizieren. (Kommunuikation findet nicht nur, genau gesagt sogar nur zu einem kleinen Teil, über die Sprache statt)
Zwangssterilisation ist eine abartige Praxis meiner Meinung nach. Wir dürfen es uns nicht anmaßen zu entscheiden wer Sex haben darf und wer nicht, nur weil es uns evtl. nicht passt, bzw. wir es uns nicht vorstellen können. bzw. wollen.
Und das die Menschen mit behinderungen mit ihrem Körper nicht zurecht kommen ist deshalb, weil sie überall vorgehalten kriegen das sie eine Behidnerung haben. Hier kann man auch den abgedroschenen Spruch bemühen, das nicht die Behinderung den Menschen Behindert sondern die Gesellschaft.

Ashley wird nie die Chance haben zu erfahren wie es anders sein könnte. Ihr wird eine sehr große Erlebniswelt genommen. Auch wenn ihr mir wiedersprecht, ich glaube es war purer Eigennutz der Eltern, auch wenn sie es vordergründig aus anderen Motiven getan haben.

Vielleicht versteh ich dich nur falsch, aber ich sehe nicht, dass sie das tut.

Sich anzumaßen zu entscheiden, ob ein Leben lebenswert ist, würde für mich zum Beispiel bedeuten, wenn jemand sagen würde, dass alle Menschen mit Downsyndrom todgespritzt werden müssten.

Lowensa redet aber "nur" davon, dass Sie verstehen kann, dass die Eltern in diesem Fall bestimmte Teile wegoperieren wollen.

Du könntest also höchstens fragen, wie Sie sich anmaßen kann, zu entscheiden, wie* Leben lebenswert ist.

*Also quasi "Mit Uterus ist dein Leben nicht lebenswert also raus damit."

Dein vorheriger Post ging ja gerade noch so, aber hier hört's auf. Nimm's mir nicht übel aber auch wenn Du von Deinen weitreichenden Erfahrungen sprichst (die mich im Übrigen jetzt umso mehr interessieren würden), so scheinst Du keine Ahnung zu haben wovon Du sprichst.

Aha, in den Nachrichten also...

Wer sagt das der Geist stehen bleibt? Ist das bewiesen durch die Unfähigkeit der jungen Frau sich durch Sprache oder Schrift mitzuteilen?

Wer entscheidet über ihre Zufriedenheit? Sie oder ihre Eltern?

Wo?

Das ist schlicht weg völliger Humbuck, den Du da erzählst.

Wie soll ich das verstehen? Wie macht man es ihnen denn leichter? Nicht wachsen lassen? Betäuben? Umbringen?

Nein! So etwas macht man mit Katzen und Hunden! Und selbst da ist es noch fragwürdig und geschieht nur zum praktischen Nutzen.

Von wegen Kleinigkeit, das ist meilenweit entfernt davon eine Kleinigkeit zu sein. Und schon gar kein Ansatz zum besseren Verständnis der Eltern.

Dieses "Recht" kann man sich nicht rausnehmen, weil es einfach nicht existiert. Ich sage nur noch einmal das ein Mensch (egal welche Beeiträchtigungen er hat) kein Hund ist.

Hilf mir mal bitte suchen. Ich kann die Stelle in meinen Zitaten oder Aussagen nicht finden... In ihrem Blog erklären Ashleys Eltern, daß Ashley auf Umweltreize reagiert, zum Beispiel Musik sehr gerne hat, aber sie wissen nicht, ob sie zum Beispiel Bezugspersonen erkennt oder überhaupt einen speziellen Bezug zu Personen herstellen kann. Das ist etwas, das sich aus Sicht eines "gesunden" Menschen einfach nicht beurteilen läßt.

Selbst, WENN Ashley wirklich "nichts" mitbekäme, wäre Bewegung allerdings für sie trotzdem wichtig. Ohne (Bewegung) könnte sie wundliegen, Infektionen bekommen.. oder schlimmeres.

Ich kann oder will dir da nichtmal widersprechen... es ist natürlich insgesamt eine Thematik, bei der sich emotionale Reaktionen kaum verhindern lassen, da möchte ich mich auch gar nicht rausnehmen.

Ich habe auch mehrmals von betroffenen Eltern gelesen, daß spastische Kinder (in einem Stadium vergleichbar mit Ashleys') eine Bereicherung sind, ungeachtet der Anstrengungen und Mühen, die die Eltern auf sich nehmen mußten. Alle Eltern jedoch (von denen ich gehört habe) gaben an, daß es sich um ewige Babies handelt. Physische Faktoren verhindern ein "Erwachsen werden", gewisse Dinge lassen sich vermutlich durch medizinische Tests feststellen oder erklären, aber da könnte ich jetzt nur Vermutungen anstellen.

Es ist natürlich schwierig und ein Grenzgang, aber wenn man mal versucht, moralische Standards für einen Moment auszuschalten, stellen sich folgende Fragen:
Welche Vorteile könnte Ashley in ihrem Leben von ihren Behandlungen haben, welche Vorteile hätte sie davon, "natürlich" heranzuwachsen? Wo liegen jeweils die Nachteile? Welche Folgekrankheiten können auf die eine oder andere Weise vermieden werden? Wie ist es mit jenen Teilen von Ashleys Lebensqualität, die für uns nachweisbar sind (körperliche Gesundheit, etc)? Wie geht es Ashley nach ihrer Behandlung im Gegensatz zu vergleichbaren Kindern ohne entsprechende Behandlung?

Ashleys Eltern erwähnen in ihrem Blog, daß die Lebenserwartung ihrer Tochter zu Beginn auf 5 Jahre eingeschätzt wurde, inzwischen ist sie sehr viel älter. Spricht das nicht dafür, daß die Eltern irgendwas richtig machen? Sie schreiben außerdem, daß sie glücklich wirkt (wenn ihre Spasmen nicht auftreten, weshalb die Eltern dafür sorgen möchten, daß das so selten wie möglich vorkommt.).

Ich würde sehr gerne mehr erfahren. Mein Problem mit diesem Thread waren nicht die Meinungen, sondern mein Gefühl, daß die meisten Poster sich nicht ansatzweise mit der Thematik beschäftigten, bevor sie ihre Meinung gebildet haben. Das wirkt in deinem Fall sehr viel anders.

Nun ja, um es kurz zu machen: laut allgemein zugänglicher Informationen wurde Ashleys Behandlung von einer Ethik-Kommission eíngehend geprüft und für vertretbar empfunden. Da haben also nicht einfach Eltern entschieden, wie es für sie selber am besten wäre.
(Am allereinfachsten wäre ja gewesen, sich diese ganze Diskussion und zum Teil Hetze zu erparen, das Kind in ein Heim abzuschieben, fertig). Fachärzte dürften auch wissen, ob sich ein Kind mit einer bestimmten Behinderung weiter entwickeln wird oder nicht, und in dem Fall (ebenfalls laut allgemein zugänglicher Information) täte sie es nicht. Ich habe nie von "lebenswert oder nicht" gesprochen, sondern von Lebensqualität.
Meine Freundin hat eine durch Sauerstoffmangel bei der Geburt körperlich schwerstbehinderte Tochter, und ich bekomme direkt mit, dass sie durch die nun einsetzende Pubertät (dabei ist sie geistig fast gesund, kann aber z.B. kaum sprechen und wegen fehlender Feinmotorik auch einen Computer nur unzureichend bedienen) mit ihrem Körper nicht in Einklang ist, was sich u.a. durch schwere Krampfanfälle bemerkbar macht, die mit starken Beruhigungsmitteln (mit entsprechenden Nebenwirkungen) unterdrückt werden. VERMUTLICH (das ist eine Vermutung von mir, und NIEMAND hat jemals an so was gedacht) wäre das Leben auch für sie ohne Pubertät leichter gewesen. Dieses Mädchen hätte man allerdings fragen können und müssen, und sie hätte das mit Sicherheit nicht entscheiden können. Außerdem kann sie mit einem Spezialrollstuhl selbständig fahren, so dass man sie nicht ständig tragen und heben muss, so dass es keinen Grund gibt, sie etwa nicht erwachsen werden zu lassen.
Der Fall Ashley liegt da sicher ganz anders.
Ich will das hier jetzt nicht weiter vertiefen, aber da ich das Mädchen häufig zu Therapien und Gruppen begleite, habe ich mittlerweile eine ganze Menge Einblick in das Leben von und mit Behinderten.
Und alle, die das meistern, haben meine größte Bewunderung, aber ich habe eben auch Verständnis dafür, wenn man dann in einem gewissen Rahmen in die Natur eingreift, um für beide Seiten das Leben etwas zu erleichtern/verbessern.
Als nicht direkt Betroffener hat man vielleicht in der Hinsicht etwas mehr "Abstand", als jemand, der "damit" aufgewachsen ist, und es sich in dem Fall um ein geliebtes (und natürlich liebens- und auch lebenswertes!) Familienmitglied handelt.